Progetto per una casa d'accoglienza

La realtà pediatrica-oncologica pugliese:

L'Associazione "Agebeo e amici di Vincenzo" - Onlus opera da 15 anni all'interno della Pediatria Emato-Oncologica "F. Vecchio" dell'Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari: lavorare a contatto con i bisogni e le necessità dei pazienti affetti da tumori infantili ci ha fatto scoprire una realtà complessa, non solo dal punto di vista delle sofferenze fisiche e psichiche derivanti da questa patologia, ma anche delle problematiche collegate alle Istituzioni. Ci proponiamo pertanto di intervenire autonomamente e quotidianamente per colmare le difficoltà oggettive e le lacune strutturali che incontrano i piccoli pazienti e i loro familiari dal momento successivo alla comunicazione della diagnosi, durante il difficile periodo della lungo-degenza ospedaliera, assistendoli come possibile nella complicata condizione di malattia.
Molto elevato è il numero di coloro che, purtroppo, ricevono una diagnosi di tumore pediatrico. Dal 1975 ad oggi sono oltre 1600 i bambini colpiti da patologie emato-oncologiche con una media di 50 nuove diagnosi ogni anno e una percentuale pari al 70% circa di sopravvivenza, grazie ai notevoli traguardi raggiunti dalla medicina nella diagnosi precoce e nella cura di tali tipi di patologie. Bari è il quinto Centro Oncologico Pediatrico Nazionale cui convergono pazienti dal territorio pugliese e da altre regioni limitrofe come Basilicata, Calabria, compresi alcuni Paesi extra-comunitari, in maggior numero da Albania e Bacino Mediterraneo, Africa settentrionale inclusa. Proprio in merito a queste urgenze provenienti da altre realtà europee, due anni fa l'Az. Osp. Policlinico diede vita al progetto "Sanità solidale", accogliendo numerosi bambini albanesi in stato di avanzata criticità fisica, alcuni dei quali sono ancora in Italia per terminare il programma di cura.
Un complessivo 70% di tutti questi malati viene diagnosticato e curato in Puglia presso la Clinica Pediatrica "F. Vecchio" del Policlinico anche se circa il 7% di tutti questi bambini ha necessità di eseguire, nel corso del proprio programma terapeutico un trapianto di cellule staminali (periferiche, cordonali, midollari), per il quale si rende necessario il trasferimento verso altri Centri del Nord Italia. (Dati Centro AIEOP BARI).
Se da un lato avere un Centro Oncologico Pediatrico che accolga un tale numero di pazienti è sicuramente motivo di autorevolezza a carattere clinico e scientifico, dall'altro lato, ciò comporta una serie di risonanze a livello pratico, che si ripercuotono sulla qualità della vita degli individui chiamati ad affrontare un dramma così difficile da accettare come la malattia di un figlio.
La strutturazione di un piano d'intervento mirato non solo ad accogliere i primari bisogni di diagnosi e cura del bambino ammalato, deve tener conto anche di quelle dinamiche d'ordine concreto che si innestano sulle precedenti e che, lette nell'ottica di un approccio integrato al paziente, così auspicato dalla politica e dalla pratica sanitaria, non possono rimanere insoddisfatte. I bisogni oggettivi delle famiglie di un malato pediatrico oncologico non possono essere considerati solo una vicenda privata: rappresentano anche un problema "sociale", se si considera la famiglia come un'agenzia fondamentale dell'organizzazione sociale e come parte basilare della stessa.
Sin dal momento del primo contatto con l'ospedale, al fine della formulazione della diagnosi e del piano terapeutico ad essa susseguente, il nucleo familiare si trova proiettato in una realtà ad esso estranea e in una pluralità di sentimenti, bisogni urgenti, difficoltà pratiche da affrontare e risolvere. Facile comprendere quanto queste problematiche siano difficili da gestire specie se la famiglia proviene da altre città o addirittura da altri Paesi.

Obiettivi del progetto:
Il progetto che intendiamo attuare va proprio nel senso di accogliere le istanze che il contatto quotidiano con le famiglie dei bambini emato-oncologici ha evidenziato. In un protocollo medico generale, trattandosi di pazienti oncologici pediatrici, è permesso il ricovero ospedaliero in "accompagnamento" ad un genitore, quasi sempre la madre, per periodi prolungati di tempo, minimo di qualche mese. I successivi controlli e le necessarie ulteriori terapie si estendono poi per i successivi cinque anni.
I lunghi viaggi, spesso giornalieri, la casa lontana, le notti trascorse spesso in auto fuori dall'ospedale, le spese altissime, spesso insostenibili; sono questi i disagi vissuti dal genitore del bambino necessariamente costretto a curarsi per lunghi periodi di tempo lontano dal ambiente di origine. L'impatto con una nuova realtà, specie in condizioni di stress emotivo non è facile. Il primo dei problemi riguarda l'alloggio, sia per il genitore accompagnatore che per genitore e figlio, dato che anche gli stessi giovani pazienti hanno bisogno di un tetto, allorquando non più ricoverati, devono comunque effettuare cure e controlli medici in ospedale. Ecco l'importanza e l'urgenza di edificare un luogo fisico, una Casa d'accoglienza, per quanti abbisognano di un posto dove dormire, dove rifugiarsi e rifiatare nel lungo periodo delle cure, un posto dignitoso dove ritrovare lontano dagli affetti e dalle personali abitudini un minimo di privacy. Inoltre, attraverso la disponibilità di una casa in cui soggiornare, si consentirebbe la continuità terapeutica al bambino, dato che alcune famiglie sono costrette a far ritorno a casa propria prima di aver ultimato il programma clinico, con le ripercussioni che ciò comporta: nell'adattamento ad altre realtà e a riaffidarsi ad altri medici che seppure preparati non conoscono lo specifico caso clinico. Il clima di fiducia di base che si instaura con il curante, infatti, è anch'esso di fondamentale importanza ai fini adattivi individuali e clinici.
Questo progetto prende anche spunto dall'esperienza di altre realtà ospedaliere nazionali ed estere. Ormai in quasi tutti i poli oncologici pediatrici è presente un Servizio d'assistenza domiciliare e la possibilità del soggiorno a basso costo o più spesso a costo zero per gli ammalati ospedalizzati e i loro familiari. Ne sono un esempio città come Roma, Pavia, Milano, Monza e Genova.

Statistica relativa a pazienti fuori sede:
In un periodo di osservazione di sei mesi, precisamente da Gennaio a Giugno 2005, i pazienti che provenivano dalle varie province pugliesi e da Paesi extracomunitari sono stati ben il 44,6% del totale dei degenti di un solo Reparto emato-oncologico della clinica pediatrica "F. Vecchio". Ancor più specificatamente, considerando le sole afferenze dei pazienti fuori sede in questo arco temporale, fra essi la percentuale di coloro che provengono da paesi extracomunitari (Albania ed Eritrea) sul totale è del 35,8%.

Destinatari:
Tenuto conto, quindi, della popolazione che forma la realtà ospedaliera pugliese relativa alla pediatria emato-oncologica, i destinatari del progetto sono i pazienti e i familiari dei bambini affetti da patologia emato-oncologica. Dalla disamina della statistica, occorrerebbe una casa d'accoglienza dotata almeno di dieci camere doppie, ognuna con bagno privato, per ospitare almeno venti persone dato che, all'interno del periodo di sei mesi d'osservazione, un'indagine su un mese campione evidenzia che vi sono in media di dieci persone che necessitano di un alloggio (paziente ed un genitore in accompagnamento).

Composizione della struttura:
Sarebbe auspicabile edificare la struttura nelle immediate vicinanze dell'Ospedale Policlinico, per agevolare gli spostamenti degli utenti ospitati e per non arrecar loro ulteriore affaticamento, data la "pesantezza" dei cicli terapeutici. A questo proposito, si necessiterebbe anche di un mezzo di trasporto di proprietà dell'Associazione, adatto allo spostamento di persone disabili, per poter compiere l'indispensabile servizio di baby-taxy. Infatti, spesso, il personale dell'Associazione "Agebeo e amici di Vincenzo" si è trovato nelle condizioni di dover utilizzare mezzi propri, di conseguenza non autorizzati ed omologati per accompagnare persone anche semplicemente dirette alla stazione ferroviaria o degli autobus interregionali.
Occorrerà porre molta attenzione agli ambienti che andranno a costituire la casa, poiché è necessario rispettare tutte le norme sanitarie e igieniche. I bambini, nel corso del trattamento chemioterapico subiscono cali ingenti nelle difese del sistema immunitario e devono essere preservati da fonti di possibili infezioni, dato che le conseguenze potrebbero essere per loro molto pericolose. Da qui l'esigenza di camere da letto che ospitino al massimo due persone, il bambino e il genitore, con bagno personale e riservato. E' possibile la condivisione della spazio-cucina e di una sala ove potersi intrattenere e socializzare.
Sarebbe auspicabile altresì che la struttura disponesse di un giardino interno.